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입센코리아(대표 양미선)와 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 여름 휴가철을 맞아 공동으로 진행한 '희귀질환자 보호자 케어 프로그램'을 성공적으로 마무리했다고 밝혔다.

이번 프로그램은 희귀질환 환우를 돌보는 보호자 26명을 선정해, 그들이 직접 원하는 상품이나 서비스를 지원하는 방식으로 진행됐다.

이번 프로그램은 단순한 물품 지원을 넘어, 보호자들의 신체적·정서적 회복을 돕기 위한 취지에서 기획됐다. 보호자들은 각자의 사연을 통해, 돌봄의 무게와 일상 속 고단함을 진솔하게 전했다.

한 보호자는 "18kg 아이를 안고 엘리베이터 없는 4층을 오르내린다"라며 "목과 허리 디스크로 매일이 고통이지만 아이를 위해 오늘도 버틴다"라고 말했다. 또 다른 보호자는 "간이식을 받은 아이가 열흘 넘게 40도 고열을 반복하고 있다"라며 "밤마다 열을 체크하며 잠들 틈 없이 간호하는 밤이 계속된다"라고 전했다.

돌봄으로 인해 자신의 건강을 돌볼 여유조차 없는 현실도 드러났다. "종아리부터 전체가 무겁고 일상조차 버거운 날이 많아졌다"라며 "다리 마사지기가 나를 다시 아이 곁에 건강하게 설 수 있게 해줄지도 모른다"라는 보호자도 있었다. 또 "휠체어를 탄 50kg 아이와 함께 학교, 병원, 집을 오가는 하루 속에서, 오랜만에 미용실에 가고 싶다"라는 소망도 있었다.

정서적 회복을 위한 작은 여유에 대한 바람도 이어졌다. "청소는 단순한 일이 아니라 제 마음을 정리하는 시간"이라며 "청소기와 지압볼이 그 시간을 더 소중하게 만들어줄 것"이라는 보호자, "예쁜 옷을 입고 책 한 권과 커피 한 잔의 여유를 가져보고 싶다"라는 이도 있었다.

입센코리아 양미선 대표는 "희귀질환은 환우뿐 아니라 가족과 보호자에게도 큰 무게로 다가와 긴 투병을 더욱 힘들게 한다. 이번 프로그램이 보호자들에게 잠시 숨을 고르고 마음의 짐을 덜 수 있는 시간이 되었기를 바란다"라고 밝히고, "입센코리아는 앞으로도 그들의 헌신과 사랑이 지치지 않도록, 희귀질환자와 가족을 위한 지원에 최선을 다할 것이다"라고 덧붙였다.

한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 "희귀질환은 치료도 어렵지만, 돌봄의 부담으로 인해 가족 전체가 지쳐가는 경우가 많다"라며 "이번 프로그램을 통해 보호자들의 삶에 실질적인 쉼이 전해졌기를 바라며, 그들의 목소리가 사회에 더 널리 알려지길 기대한다"라고 밝혔다.

입센코리아와 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 앞으로도 희귀질환자 및 가족을 위한 실질적인 지원 활동을 지속해 나갈 예정이다.