국회 보건복지위원회 서영석 의원(더불어민주당)과 남인순 국회부의장이 23일 국회의원회관에서 '중증 IgA 신병증 환자의 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회'를 개최했다. 

국회 보건복지위원회 서영석 의원(더불어민주당)과 남인순 국회부의장이 23일 국회의원회관에서 '중증 IgA 신병증 환자의 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회'를 개최했다.

대한신장학회가 후원한 이번 토론회는 청장년층에서 주로 발병하는 진행성 자가면역 질환인 IgA 신병증의 치료 환경 개선을 위해 마련됐다.

주제발표를 맡은 양재원 원주세브란스병원 신장내과 교수는 "IgA 신병증이 국내 1차성 사구체신염 중 1위 질환이며 평균 진단 연령이 34세로 왕성한 사회 활동기에 집중된다"고 지적했다. 특히 단백뇨 수치가 높은 중증 환자는 3년 내 말기신부전으로 이행하거나 사망할 위험이 크지만, 현행 분류체계상 단순 혈뇨 코드로 묶여 희귀질환 산정특례 및 급여 혜택을 받지 못하는 실정이다.

양 교수는 다낭성 신장질환(ADPKD)이 고위험군을 분리해 산정특례를 받은 선례를 제시하며, 중증 진행성 환자를 위한 독립 상병코드 신설과 희귀질환 산정특례 적용, 고가 표적치료제의 신속한 건보 급여 등재를 해법으로 제안했다.

이어진 지정토론에서 문주영 강동경희대병원 교수는 "표적 치료제를 통한 투석 지연이 장기적으로 건강보험 재정 절감과 청장년층의 경제활동 유지에 크게 기여한다"고 밝혔다.

이날 토론회 참가자들은 신장 기능이 상실된 후 지원하는 사후약방문식 제도를 벗어나 투석 진입을 막는 예방적 지원 체계로 전환해야 한다고 한목소리를 냈다.

서영석 의원은 "치료제 개발 속도와 제도의 현실 간 간극을 메우는 일이 시급하다"며 남인순 부의장과 함께 중증 IgA 신병증 환자의 치료 골든타임을 지키기 위한 입법·제도적 노력을 이어가겠다고 강조했다.