에필리아가 들려주는 뇌전증 이야기

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에필리아가 들려주는 뇌전증 이야기

이상건 서울대학교병원 신경과 교수

홍유식 기자 hongysig@bokuennews.com / 2013.03.27 10:45:07

뇌전증은 사람의 뇌에 정상적으로 흐르고 있는 전기현상에 일시적인 교란이 일어나는 질환으로 치료가 힘들고 사회생활에 제약이 많은 것으로 알려져 있다. 그러나 약물치료, 수술치료로 대부분 증상을 조절하고 치료가 가능한 병이다.

최근 출간된 ‘에필리아가 들려주는 뇌전증 이야기’은 뇌전증에 대한 충실한 정보를 제공하고, 뇌전증이 갖는 사회적인 영향을 분석하여 뇌전증에 대한 사회적 낙인을 벗기고 뇌전증 환우의 치료에도 도움을 주는 책이다.

이 책은 의학적 전문지식이 없는 독자도 쉽게 이해할 수 있도록 전문용어들을 풀어 설명했으며, 만화 그림을 다양하게 추가하여 친근하게 접근할 수 있도록 하였다.

제 1부에서는 뇌전증 바로 알기, 2부 소아청소년 뇌전증, 3부 뇌전증에 수반된 사회적 문제들, 4부 에필리아 소개 등 4부로 나눠 학술적, 법률적 범위를 넘어 환우들과 가족 그리고 모든 사람들에게 뇌전증을 구체적이고 친근하게 소개하고 있다.

책의 집필진(대표 이상건 서울대학교병원 신경과 교수)인 ‘에필리아’는 뇌전증을 전문으로 진료하는 국내 신경과 소아청소년과 교수들이 주축이 되어 운영하는 인터넷 뇌전증 포털 사이트이다. 2003년 첫 오픈 이후 뇌전증과 관련된 최신의학 강좌 및 치료방법 소개는 물론 뇌전증과 관련된 다양한 정보와 지식을 제공하고 있다.

이상건 교수는 “뇌전증이 난치병이라는 사회적 편견은 환자들의 정상적인 생활을 방해할 뿐 아니라 올바른 치료를 받는 데에도 큰 걸림돌이 된다” 며 “아무쪼록 이 책이 이러한 사회의 그릇된 인식을 바로잡고 환우 여러분 모두가 올바르고 적절한 치료를 받는데 큰 도움이 되기를 희망한다” 고 말했다.

* 뇌전증이란, 뇌에서 생기는 질환으로 뇌 신경세포가 일시적 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 나타냄으로써 의식의 소실이나 발작, 행동의 변화 등 뇌기능의 일시적 마비의 증상을 나타내는 상태를 말한다. 고대 사람들이 보기에는 갑자기 정신을 잃고 쓰러져 몸을 떠는 증상이 가장 인상적인 뇌전증 발작이었으므로, 이 증상 및 질환을 동아시아에서는 간질이라고 불렀다.

현대에 들어와서 이 질환의 원인 및 발생 과정이 밝혀지고, 치료가 쉬워졌다. 이에 2010년 대한뇌전증학회에서는 이 질환의 의학적 명칭을 뇌의 전기적인 이상이라는 의미의 뇌전증으로 바꾸기를 제안하였고, 이 명칭이 점차 상용화 되고 있다.

국내에는 2009년에 1000명당 4명, 약 12만 명의 뇌전증 환자가 있는 것으로 조사되었다. 뇌전증은 완치가 되거나, 저절로 없어지기도 하므로 평생 뇌전증을 경험하는 경우는 더 많아 4~10명/1000명, 평생 경련이 한 번이라도 있는 경우까지 포함하면 1~3명/100명으로 그리 드문 일은 아니다.

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