만성골수성백혈병 환자의 치료 여정을 지원하기 위해 새롭게 개편된 '아주 보통의 하루' 웹사이트. 

만성골수성백혈병(CML)의 치료 패러다임이 단순 생존 연장을 넘어 무치료 관해(TFR) 등 고도화된 장기 치료 목표로 전환되는 가운데, 환자 눈높이에 맞춘 전문 질환정보 공유 체계가 한층 강화된다.

한국노바티스(대표이사 사장 유병재)는 '세계 만성골수성백혈병 인식의 날'을 맞아 환자 응원 캠페인 '아주 보통의 하루' 웹사이트를 환자의 전 치료 여정을 아우르는 질환정보 플랫폼으로 전면 개편했다고 22일 밝혔다.

최근 발표된 글로벌 CML SUN(CML Survey on Unmet Needs) 조사 결과, 국내 CML 환자의 48%가 진단 초기 정보 부족을 겪었으며 의료진과의 치료 목표 관점 차이도 존재하는 것으로 나타났다. 이에 따라 이번 웹사이트 개편은 진단 초기 환자의 정보 격차를 해소하고 환자-의료진 간 '공동 의사결정'을 활성화하는 데 초점을 맞췄다.

플랫폼은 ▲'CML 바로 알기'(발생 원인·진단·치료) ▲'치료 목표 이해하기'(조기 분자 반응 EMR, 주요 분자학적 반응 MMR, 깊은 분자학적 반응 DMR, 무치료 관해 TFR) ▲'자주 묻는 질문(FAQ)' 등 환자의 치료 단계별 체계적 카테고리로 재편됐다.

이정옥 분당서울대학교병원 혈액종양내과 교수(대한혈액학회 CML연구회 위원장)는 "치료 초기부터 환자가 장기적인 치료 목표와 분자학적 반응의 의미를 올바르게 이해하고 의료진과 같은 방향을 바라보는 것이 지속 가능한 치료 여정의 핵심 출발점"이라고 평가했다.