오는 9월 13일 '글로벌 PBC 데이(Global PBC Day)'를 앞두고 국내 원발성 담즙성 담관염(PBC) 환우들이 질환 정보와 일상 관리법을 담은 'PBC 가이드북'을 제작·공개했다.

PBC는 간 내 작은 담관이 면역체계의 공격을 받아 손상되는 진행성 희귀 자가면역 간질환으로, 방치 시 간 섬유화 및 간경변으로 이어질 수 있다.

이번 가이드북은 PBC의 원인과 증상, 진단 및 치료법을 비롯해 피로·가려움증 관리법, 생활 운동법 등 신규 환자와 가족들이 실천할 수 있는 일상 관리 노하우를 담아 네이버 밴드 '자가면역성 간 질환 환우 모임'을 통해 배포된다.

네이버 PBC 환우 밴드를 운영하는 '포문걸' 대표는 "많은 환우들이 일상 관리와 함께 하루하루를 버티고 있지만, 질환 악화로 간이식을 받거나 세상을 떠나는 안타까운 사례도 이어지고 있다"며 "간 질환의 진행을 늦출 수 있는 더 나은 치료 기회가 절실하다"고 호소했다.

현재 국내 PBC 1차 치료제로는 우르소데옥시콜산(UDCA)이 사용되고 있으나, 일부 환자에서는 치료 효과가 불충분해 추가 치료 옵션에 대한 요구가 높다. 이와 관련해 최근 허가를 받은 2차 치료제 신약인 입센코리아의 '아이커보(성분명 엘라피브라노)'가 정부의 신속등재 시범사업을 신청한 상태다.

환우회는 이번 가이드북 발간을 계기로 PBC에 대한 사회적 인식이 제고되는 한편, 적기에 적절한 치료를 받을 수 있는 정책적 환경이 조속히 마련되기를 기대하고 있다.