희귀·난치성질환연합회와 입센코리아는 지난 9일 희귀 간 질환인 원발성 담즙성 담관염(PBC) 환자들을 위한 온라인 세미나를 개최했다.

희귀·난치성질환연합회와 입센코리아는 지난 9일 희귀 간 질환인 원발성 담즙성 담관염(PBC) 환자들을 위한 온라인 세미나를 개최하고 환자들의 미충족 의료 수요를 공론화했다.

PBC는 중장년 여성에게 주로 발생하는 자가면역성 희귀 질환으로, 간 내 담관 손상에 따른 중증 피로와 소양증을 유발한다. 초기 증상이 모호해 진단이 지연되는 경우가 많으며, 외형적으로 질환이 드러나지 않아 환자들이 사회적 인식 부족과 고립감에 직면하는 특성이 있다.

이날 발표를 맡은 아주대병원 소화기내과 김순선 교수는 "PBC는 진행될수록 환자의 삶 전반에 영향을 미쳐 상태에 맞는 적절한 치료와 지속적인 관리가 중요하다"고 설명했다. 이어진 환자 세션에서는 진단 지연, 중증 피로로 인한 일상 제한, 장기 치료에 따른 사회·경제적 부담 등이 주요 문제로 제기됐다.

유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "PBC 환자들은 제한된 치료 환경 속에서 이중의 부담을 겪고 있다"며 신속한 치료 옵션 도입과 정책적 지원 확대를 촉구했다.

양미선 입센코리아 대표 역시"환자의 삶의 질 개선을 위해 치료 환경 개선과 접근성 향상을 위해 노력하겠다"고 말했다.