한국베링거인겔하임은 지난 8일 주요 환자단체와 희귀질환 치료 환경 개선 좌담회를 진행했다.

한국베링거인겔하임이 지난 8일 폐섬유증 환자와 환자단체가 참여하는 좌담회를 열고 희귀질환 치료 환경 개선 방향을 모색했다. 

이번 좌담회에는 KBDCA 한국혈액암협회, (사)한국희귀·난치성질환연합회, 한국펭귄회 주요 인사와 특발성 폐섬유증 환자가 참석했다. 참석자들은 희귀질환에 대한 관심과 제도적 지원의 필요성을 짚고, 특발성 폐섬유증 환자의 질병 부담과 치료 환경 개선 방향에 대해 다양한 시각에서 의견을 나눴다.

희귀질환은 진단과 치료 전반에서 미충족 수요가 큰 영역으로, 환자들은 정보 부족과 제한된 치료 선택지, 경제적 부담 등 복합적인 어려움을 겪고 있다. 특히 특발성 폐섬유증은 국내 희귀질환 가운데 사망자 수가 가장 많은 질환으로, 조기 진단이 어렵고 예후가 좋지 않아 적극적인 치료 개입이 요구된다.

환자 발제에 나선 김신용 씨는 폐섬유증이 호흡곤란과 활동 제한을 넘어 정서적 위축까지 초래하는 질환이라고 설명하며, 질환의 심각성에 비해 사회적 관심과 정책 지원이 부족한 현실을 지적했다. 항섬유화제 등 치료 옵션이 존재함에도 접근성 제약으로 적시에 치료를 시작하기 어려운 점도 주요 과제로 제시됐다.

환자단체들은 치료 여정에서 나타나는 신체적·정서적 부담과 함께 정보 접근성 부족, 경제적 부담 문제를 강조했다. 또한 상담 지원, 의료진 연계, 커뮤니티 운영 등 기존 지원 활동을 소개하며 환자 중심 치료 환경 조성의 중요성을 짚었다.

간질성 폐질환과 류마티스 질환 간 연관성도 논의됐다. 일부 환자에서 류마티스 질환과의 동반 비율이 높은 만큼, 관련 질환 전반에 대한 인식 확대가 필요하다는 의견이 제기됐다.

정책적 지원 필요성도 주요 쟁점으로 부각됐다. 환자단체 측은 "특발성 폐섬유증이 낮은 생존율과 높은 질병 부담에도 불구하고 치료 접근성이 충분히 보장되지 않고 있다"며 보험급여 확대 등 제도 개선 필요성을 강조했다.

참석자들은 희귀질환 인식 제고와 치료 접근성 향상을 위해 정부, 기업, 환자단체 간 협력이 필요하다는 데 의견을 모았다. 실질적인 환자 지원으로 이어질 수 있는 정책적·사회적 기반 마련이 핵심 과제로 제시됐다.

한국베링거인겔하임은 환자단체와의 지속적인 소통을 통해 치료 접근성 개선과 치료 선택지 확대를 위한 노력을 이어간다는 방침이다.