한국 노보 노디스크제약이 2월 28일 희귀질환의 날을 맞아 사내 캠페인 'DARE for RARE'를 26일 진행했다. 희귀질환 인식 개선과 환자·가족 응원을 목표로 전문의 강연, 환우회 토크콘서트, 임직원 참여 활동으로 구성됐다.

희귀질환의 날은 EURORDIS가 2월 29일의 희귀성을 착안해 마지막 토요일로 지정한 기념일이다. 올해 테마는 사회적 관심과 행동 촉구다.

서울아산병원 김자혜 교수가 '저신장과 희귀 유전질환' 강연에서 저신장과 유전질환 연관성, 유전자 검사 발전, 진단 한계를 설명했다. "유전자 검사는 환자 맞춤 치료의 핵심이며 정밀의학으로 진단 지연을 줄여야 한다"고 강조했다.

누난증후군 환우 모임 토크콘서트에서는 환자와 보호자가 진단·치료 여정, 의료 접근성 한계, 사회적 인식 부족을 공유했다. 누난증후군은 얼굴·심장·성장 이상이 특징인 희귀질환이다. 하순엽 회장은 "기업의 공감이 이해도 높이고 지원으로 이어지길 바란다"고 밝혔다.

임직원들은 손글씨 응원 메시지와 무드등 제작에 참여했다. '민들레마음' 환아 그림 스티커로 희귀질환 예술 활동을 지원했다.

김은미 희귀질환사업부 부서장은 "희귀질환은 사회적 책임 영역"이라며 "치료제 개발과 인식 제고를 통해 환자 중심 가치를 실현하고 지속 지원하겠다"고 밝혔다.