환자 전문 리서치 서비스 '리슨투페이션츠'는 희귀질환 환자와 보호자의 경험과 니즈를 폭넓게 듣기 위해 '희귀질환자 설문조사 패널'을 모집한다고 밝혔다.
이번 모집은 2026년 2월 20일부터 4월 19일까지 진행된다.
리슨투페이션츠 패널로 등록하면 향후 다양한 희귀질환 관련 설문조사 및 인터뷰 참여 기회를 안내받을 수 있다. 리슨투페이션츠는 환자의 실제 경험이 더 나은 치료·돌봄 환경을 만드는 논의로 이어질 수 있도록 '환자의 목소리'를 축적·확산해 나갈 계획이다.
리슨투페이션츠를 론칭 및 운영하고 있는 더 니즈앤씨즈 커뮤니케이션 랩 명성옥 대표는 "희귀질환은 환자 개개인의 치료 여정이 매우 다양하지만, 그 목소리가 충분히 모이고 전달되기 어렵다"며 "이번 패널 모집을 통해 현장의 경험을 더 많이 듣고, 환자 중심의 통찰을 사회적으로 공유해 나가겠다"고 말했다.