이지은 경인권역 희귀질환 관리사업단장(왼쪽)과 최광성 의생명연구원장(오른쪽)

인하대병원 의료진이 극희귀질환인 조로증 환자와 가족을 위해 전문 지식을 나누는 재능기부에 나섰다.

인하대병원은 병원 의료진이 직접 한국어 번역을 맡은 '조로증 핸드북' 제2판이 미국 조로증연구재단 공식 홈페이지를 통해 전 세계에 배포됐다고 9일 밝혔다. 조로증은 신체가 매우 빠르게 노화하는 질환으로, 국내에는 10명 미만의 환자가 있는 것으로 알려진 극희귀질환이다.

이번 한국어판 번역은 인하대병원 경인권역 희귀질환 관리사업단과 의생명연구원 의료진들이 주도했다. 단순한 언어 번역을 넘어 국내 의료 체계와 기반에 맞춰 조로증 환자에게 적용 가능한 검사, 지원 내용, 의학적 조언을 상세히 담아 '한국형 실무 지침서'로서의 완성도를 높였다.

번역 실무에는 소아청소년과 이지은·김수진·박지선·주은영 교수와 피부과 신현태 교수, 최광성 연구원장 등이 참여했다. 이들은 보건복지부와 식약처 승인을 받아 조로증 치료 연구를 수행해 온 전문가들로, 전문성을 바탕으로 세계적으로 통일된 진료 가이드라인을 국내에 소개했다.

이지은 사업단장은 "지난해 세상을 떠난 조로증 환우를 추모하는 마음으로 작업을 진행했다"며 "의료진으로서 환자들이 더 나은 내일을 꿈꿀 수 있도록 따뜻한 동행을 지속하겠다"고 전했다.