한국베링거인겔하임이 지난 124일 서울에서 특발성 폐섬유증(IPF) 환자와 보호자를 대상으로 간담회를 진행했다. 이번 간담회는 IPF 환자들이 진단 및 치료 과정에서 직면하는 어려움을 직접 듣고, 국내 치료 환경 개선 방안을 논의하기 위해 마련됐다.

간담회는 IPF 환자만을 조명한 심층 연구가 부족했던 점과 보호자의 질환 부담을 다루는 기회가 많지 않았던 현실을 고려해 환자 및 보호자의 미충족 수요를 파악하고 이해하는 데 중점을 두었다.

한국혈액암협회(KBDCA) 박정숙 사무국장과 실제 IPF 환자 및 보호자 등 10여 명이 참석했다. 박정숙 사무국장은 '한국 IPF 환자의 삶'을 주제로 발표하며, IPF 진단 지연 사례와 환자들이 겪는 신체적, 경제적, 생활적 고충을 소개하고 환자 지원 체계의 중요성을 강조했다.

참석자들은 ▲질환 진단과 치료, ▲치료 과정의 어려움, ▲정부·제약사·언론에 바라는 점 등에 대해 경험과 의견을 공유했다. 진단 지연, 치료 과정 부작용 및 순응도 관리 어려움, 호흡곤란으로 인한 일상생활 제약, 주변의 낮은 질환 이해도 등 공통적인 현실적 어려움이 논의됐다.

한 보호자는 "환자의 호흡 상태를 수시로 살피면서 하루를 긴장 상태로 보내야 하며, 감염 위험 때문에 가족 모두의 일상이 제한된다"며, 사회경제적 활동 제약과 장기화되는 치료로 인한 경제적 부담이 가족 전체의 삶과 생계를 흔든다고 설명했다.

박정숙 사무국장은 "IPF 치료를 꾸준히 이어가는 것이 얼마나 버거운지 실감한다"며, 환자 및 보호자들의 진솔한 경험을 통해 실질적인 도움이 필요한 부분을 파악하고 미충족 수요를 해결할 지원 방안이 마련되기를 희망했다. 한국베링거인겔하임 의약품 접근 및 보건의료 협력부 김배찬 상무는 "이번 간담회가 환자와 보호자의 일상적 어려움을 가까이에서 이해할 수 있는 소중한 시간이었다"며, 앞으로도 IPF 환자 경험과 부담을 적극적으로 살펴 국내 치료 환경 개선 논의를 이어가겠다고 밝혔다.

한편, 특발성 폐섬유증(IPF)은 원인을 알 수 없는 폐 섬유화가 진행되어 폐 기능이 점차 저하되는 희귀 난치성 질환이다. 기침, 호흡곤란 등 초기 증상이 다른 호흡기 질환과 유사하여 조기 진단이 어렵고, 치료가 늦어지면 폐 기능이 지속적으로 감소하며 예후가 좋지 않다. 폐 섬유화는 한 번 진행되면 이전 상태로 되돌릴 수 없는 비가역적 특성을 지녀 조기 진단과 악화 억제가 중요하다. 글로벌 진료 가이드라인에서는 IPF 치료에 항섬유화제 사용을 권고한다.