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건강보험심사평가원이 오는 19일 서울 서초구 aT센터 그랜드홀에서 '임상 현장의 근거, 희귀·중증질환 치료의 미래를 열다'를 주제로 '실사용근거(RWE) 심포지엄'을 개최한다.

이번 행사는 심평원이 제정한 '약제성과평가를 위한 실제근거 생성 가이드라인'을 발표하고, 희귀·중증질환 약제 레지스트리를 활용한 RWE 생성 체계와 미래 방향을 논의하기 위해 마련됐다.

심포지엄은 홍승권 심평원장의 환영사와 정은경 보건복지부장관 등의 축사로 시작되며, 이소영 심평원 희귀·중증질환성과평가실장의 기조 발제가 이어진다. 첫 번째 세션에서는 연세대학교 한은아 교수와 심평원 강라원 부장이 가이드라인의 주요 내용과 RWE 기반 보험급여 의사결정에 대해 발표한다.

두 번째 세션에서는 분당서울대병원 조안나 교수, 심평원 조도연 부연구위원, 목원대학교 권혜영 교수가 참여해 희귀·중증질환 레지스트리 구축 필요성과 임상·정책 활용 방안을 제안한다. 이어지는 종합 토론에서는 서울아산병원 반준우 소장을 좌장으로 학계, 환우회, 정부, 산업계 전문가들이 모여 의견을 나눌 예정이다.

사전 등록은 모바일 QR코드를 통해 오는 12일까지 가능하다. 홍승권 심평원장은 "실사용근거는 희귀·중증질환 환자들에게 실질적인 치료 기회를 확대하는 핵심 동력이 될 것"이라며 "이번 심포지엄이 환자 중심의 지속가능한 보건의료환경을 조성하는 계기가 되기를 기대한다"고 전했다.